Tvivel och orkeslöshet

Det är jullov och tid för återhämtning. För andra. Men inte för oss, eftersom vi gjort valet att ta hand om ett barn, som sedan visade sig ha en svår diagnos som heter komplex traumatisering och den svåraste formen av anknytningsstörning (desorganiserad).

I början av december började min egen ambivalens kring ledigheten bli påtaglig. Kolleger på jobbet räknande ner till ledigheten och jag följde av vana först in i glädjen, men något gnagde i mig. Kort därefter insåg jag att livet inte är som förr. Ledigheten är bara en annan typ av arbete, utan raster och paus, och som stundtals kan vara övermäktigt. Just ovissheten är jobbig. Vi vet aldrig hur vårt placerade barn Sara kommer att må. Hennes utveckling går framåt i rask takt och på bara en vecka kan hon komma in i nya faser som innebär nya beteenden och känslor. Vi blir tryggt förvissade om att allt är bra tecken, av de barnpsykologer som finns i vårdteamet. Men just kring helgdagar och ledigheter så är vi ändå ensamma. Ofta blir vi ensamma med många frågetecken och oro kring att göra fel eller inte räcka till.

Jag minns förra julen med vånda. Det var innan Sara fått diagnos eller vård. Soc satte sig emot att vi skulle söka hjälp hos Bup, men vi gjorde det ändå eftersom vi såg hur otroligt dåligt hon mådde. Vi fick ta emot så mycket kritik och illvilja, trots att vårdnadshavaren också ville att Sara skulle få vård. I ett annat inlägg ska jag berätta om vår resa hos BUP, som verkligen var motig och tuff, men när vi väl fick komma till ”rätt” psykolog fick vi snabbt besked att Sara var för sjuk för att få vård genom dem. Hon remitterades vidare till psykiatrin. I januari i år fick hon sin diagnos och hon kom fram i vårdkön i juni.

Så förra julen fanns inget vårdteam att söka stöd hos. Vi hade lärt oss att leva livet oerhört inrutat. Sara klarade inte av minsta avvikelse från det förutsägbara. Vi hade aldrig gäster hemma, åkte aldrig på utflykter till okända platser, åt samma rätter om och om igen eftersom ångesten kring mat var enorm pga upplevd svält. Att ruta in vårt liv på detta sätt var något vi lärde oss av självbevarelsedrift. Om Sara blev orolig eller överraskad så blev hon otroligt dålig. Det innebar att hon regredierade i ålder och blev liten, att hon fick lättare för att ”stänga av” och försvinna in i sin egen värld, hon fick influensaliknande symtom fast med mycket lite feber men ändå sängliggande och gråtandes av smärta i kroppen. Så vi lärde oss att balansera livet på en skör tråd. Vi fick ge upp mycket av det som vi och våra biobarn älskade att göra. Men skolan kunde vi inte påverka. Personalen förstod inte att de inte kunde ta med henne på små utflykter, eller att det var en katastrof för henne att de varje måndag skulle byta platser i matsalen.

Vi förberedde henne så gott vi kunde på julen och de traditionerna den innebär, vi var inte beredda att offra även dem även om vår oro var stor. Vi märkte att det belastade henne att vi pyntade, bakade och pysslade. Så kom julafton och vi hade pratat med henne många gånger om att det skulle ligga paket under granen på morgonen. Hon var förväntansfull och nyfiken. Så när hon såg paketen brast hon ut i hysteriskt fnitter och började springa runt i rummet. För ett friskt barn hade det varit ett uttryck för glädje, men vi visste att det var ett dåligt tecken. Svårt för utomstående att förstå. Vi lyckliga föräldrar till trygga barn vet inte om att barn kan skratta av annat än glädje. Men Sara fnittrade aldrig av glädje, bara av osäkerhet och för att dölja svåra känslor som hon inte vågade dela med sig av. Den delen av henne som vågade vara i nuet och tillgänglig för oss hade inte ork att fnittra och springa. Hon var alltså på väg att stänga av. Jag gjorde det jag kunde och bröt genast upp och samlade barnen för att gå in i de vanliga och fasta rutinerna. Ett försök att trygga henne och hjälpa henne våga stanna kvar i verkligheten. Borsta tänderna. Vi gick in i badrummet och Sara blev likblek, sedan fick hon kraftigt näsblod. Jag var lugn och hjälpte henne med bomullstussar i näsan. När jag skulle börja borsta hennes tänder sa hon plötsligt ”Mamma, jag ser ingenting”, sen föll hon. Jag hann precis fånga henne innan huvudet nådde golvet.

Min första tanke var att hon fått hjärnblödning och höll på att dö. Men jag ville inte skrämma pojkarna så jag ropade ”S.O.S, S.O.S” till maken med tillkämpat lugn och knackade i väggen. Han kom snabbt och hämtade henne, medan jag lugnade pojkarna. Sen tog det en timme för henne att komma tillbaka till verkligheten efter att hon vaknat. I efterhand förstod vi att överraskningen och upplevelsen av intensiv glädje hade blivit alldeles för tuff för henne. Det var så nytt för henne att få saker och att känna glädje, och detta blev en total överdos, vilket ledde till en extra kraftig disassociation.

När julen nu kom funderade jag igen över om vi kunde göra avkall på något, göra julen mer avskalad och vardaglig. Jag ville verkligen inte det. Julen är ändå ”helig” och de traditioner man har vill man ju att barnen ska få uppleva. Det har varit en kamp i mig. Men till sist vann ändå förnuftet och vi strök momentet med paketen under granen på morgonen. Julafton gick bra i år. Sara mår väldigt mycket bättre än för ett år sedan, även om vi har en lång bit kvar.

Men nu när andra är lediga så orkar jag tvivla. Jag orkar känna allt som det inte finns tid för annars. Kan vi leva livet såhär? Vill vi ändra hela vår tillvaro och aldrig vara lediga i många år framöver? Hur ska vi finna orken?

För nu när andra är lediga så fortsätter vi på samma sätt som annars. Vi tryggar, uppmärksammar, vägleder, avbryter och avleder, utmanar, hjälper sätta ord på känslor och tankar, ställer krav på rätt nivå, berömmer, och har fokus på att se till att hon är förberedd på varje avvikelse från vardagsmönstret. Och jag är trött, så innerligt trött. Jag drömmer om att vara ledig med pojkarna och bara kunna vara med dem, vakna upp en morgon och låta dem krypa ner i vår säng utan att behöva hjälpa Sara att hitta en del i sammanhanget som hon är i bekväm i. Att kunna krama och pussa dem och min man utan att hon bevakar och är orolig. Just pussar är tex i hennes värld fortfarande obehagligt, och fysisk kontakt går bara när hon är öppen för det. Då kramas hon å andra sidan hårt och utan att släppa. Då har hon inga gränser utan blir till ett frimärke mot min kropp. Växlingarna är svåra att hänga med i. Att i ena stunden få axeln vänd mot sig när man vill ge en kram, tills minuten senare ha henne klistrad runt mitt ena ben. Det är så svårt att förstå och hänga med.

Jag vet inte hur vi ska orka. Det var inte rätt av soc att placera ett barn med så stora behov i en barnfamilj med två andra små barn. Hennes behov är alltid störst, de är bottenlösa. Jag har svårt för att sätta gränser. Just därför blir jag då och då hopplöst trött och full av tvivel. Vill jag att livet ska se ut såhär för mig och min familj?